Les tests génétiques dit récréatifs, c’est à dire ceux qui vous permettent en donnant un peu de votre salive à un laboratoire de connaitre vos « origines ethniques » ou de retrouver des cousins biologiques, sont en France soumis, comme tout test génétique, quelque soit son objectif, à l’article 16-10 du Code Civil.
L’examen des caractéristiques génétiques d’une personne ne peut être entrepris qu’à des fins médicales ou de recherche scientifique.
Le consentement exprès de la personne doit être recueilli par écrit préalablement à la réalisation de l’examen, après qu’elle a été dûment informée de sa nature et de sa finalité. Le consentement mentionne la finalité de l’examen. Il est révocable sans forme et à tout moment.
Le Code de la Santé Publique est tout aussi clair.
Le fait, pour une personne, de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d’un tiers ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni de la peine prévue à l’ article 226-28-1 du code pénal .
Le Code Pénal prévoit des sanctions pour toute infraction à ces articles du Code Civil et du Code de la Santé Publique.
Le fait de procéder à l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne à des fins autres que médicales ou de recherche scientifique, ou à des fins médicales ou de recherche scientifique, sans avoir recueilli préalablement son consentement dans les conditions prévues par l’article 16-10 du code civil, est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende.
Le fait, pour une personne, de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d’un tiers ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3 750 € d’amende.
Ça, c’est la loi en France, et nul n’est censé l’ignorer.
Pourtant, il est très simple d’acheter et de se faire livrer en France un test génétique récréatif, que ce soit chez MyHeritage, qui inonde internet de publicité, ou chez FamilyTreeDNA. Vous recevez votre kit, vous frottez l’intérieur de votre joue avec un petit bâtonnet, comme dans Les Experts, vous mettez ça sous enveloppe, direction Houston au Texas, et hop le tour est joué.
Il suffit de voir le nombre impressionnant de correspondances que j’ai depuis quelques mois avec d’autres testeurs français sur la plateforme MyHeritage pour savoir que la pratique est devenue courante.
Interdite, certes, mais courante et pas sanctionnée.
Devant cette situation ubuesque – des tests interdits, mais réalisés, par des sociétés étrangères qui ne sont pas soumises au droit français – entre autre le RGPD – alors que les scientifiques français travaillant sur le sujet et les grosses sociétés généalogiques françaises n’ont eux pas le droit de s’installer sur ce marché – des voix se sont élevées pour qu’une modification de la situation soit enfin actée dans la nouvelle version de la loi bioéthique, celle qui devait être présentée à l’été au gouvernement.
La Fédération Française de Généalogie a rencontré une commission de l’Assemblée Nationale et du Sénat, pour faire valoir les espoirs de « légalisation » ou d »autorisation à la française » de tests génétiques récréatifs.
Le retour des participants à ces réunions était optimiste. La loi allait être modifiée, on allait sortir de cette situation ridicule.
Hier les modifications de la loi bioéthique, version 2019, ont été présentées par le gouvernement.
J’ai eu beau lire et relire les articles qui en parlaient ce matin, mais non, aucune modification n’est prévue concernant les tests récréatifs.
Aucune. Rien. Statu quo.
Sur Twitter, certains scientifiques spécialistes du sujet ne sont pas étonnés. Pour eux, l’optimisme de façade présenté par les participants aux réunions avec des membres du parlement n’avait aucun fondement.
Alors, quelle est la suite ?
Peut-on envisager un amendement à la loi quand elle sera présentée au Parlement ? Peut-être, mais quand on voit les modifications déjà prévues, je doute que les parlementaires aient du temps à « perdre » avec cette autorisation possible.
Pourtant, il y a une autre voie, des scientifiques français ont des propositions à faire. Doit on attendre une prochaine modification, dans 5, 10, 15 ans pour que soit reconnue l’importance de préserver les données individuelles génétiques françaises sous la protection de la loi française ?
Un groupe de chercheurs en génétique propose la mise en place d’une cohorte spécifique d’étude du génome, associée à des questionnaires multithématiques. Une cohorte, c’est un échantillon de population qu’on va étudier par rapport à un ou des critères spécifiques. Les bases de données détenues actuellement par 23&Me ou MyHeritage peuvent – et doivent – être considérées comme des cohortes de grande ampleur. Nos chercheurs français mettraient l’accent sur les données médicales, mais pourraient y intégrer des facteurs généalogiques, en s’associant à des sociétés françaises de généalogie. Et surtout, toutes ces données resteraient sous la protection des lois françaises.
Vous pouvez lire la publication en langue anglaise de ce groupe de chercheurs ici.
C’est un fait avéré, que l’on soit ou non d’accord, de nombreux Français choisissent de faire tester leur ADN. C’est actuellement illégal, mais les sanctions ne sont pas appliquées – et probablement difficilement applicables.
On peut choisir de ne rien faire, de rester dans la situation de non droit actuel. Faudra t’il attendre que MyHeritage et 23&me avalent le marché français et ne laissent que des miettes à Filae et Geneanet ?
